一段時間沒記錄了。
這個月難入眠，常得開音樂聽著聽著才能睡著。
晚上，某人坐在地上要我拉他起身，我就這樣飄走了。
某人：拉一下會怎樣?
我只回了一句"手痛"。心中的OS則是：我指關節、腕關節該一個月了好嗎!!
我媽：我過兩天要去玩，妳回來幫忙。
我只回了一句：我只能提3.5公斤以內的東西，妳確定要叫我回來嗎?
每次去抽血，檢驗師叫我手握緊一樣，
每次也都想跟他們大喊：我就是用盡力氣了，就是握不緊，不要再叫我握緊可以嗎?!
有些時候不想講身體的不適，
只是不想給別人更多負面印象而已，尤其看起來很正常、沒事的模樣。
這個月陸續看到不少病友在喊關節疼痛。我猜想可能和天氣有關吧?
梅雨季要來之前，我也是痛到連拿筷子都拿不好、想把筷子丟掉用湯匙的程度，
幾天的熱敷加上天氣可能轉趨穩定，就好些了，
不過這幾天又開始痛。大概是又要變天的關係?
疼痛的程度還在能忍受的範圍，所以沒打算跟醫生特別說。
醫生聽了也只能問我要不要開止痛藥。
止痛能不吃就別吃唄。
這一兩個月很容易累，常常八九點陪孩子陪著陪著就累了，
沒有原因的累，也有可能是我自己不知道原因。
近半年的硬皮指數逐漸下降，
五十幾、四十幾、三十多到現在的二十多，
原本該是很開心的，還想著說不定夏天就能減藥了。
四月回診時，醫生比對了數據，他覺得有點奇怪，因為我的血小板指數一直在正常值邊緣。
血小板除了有凝血功能，還有促進發炎功用。
發炎作用，是身體對抗外來微生物的一種重要防禦機轉，
適度的發炎作用，對身體是有正面的幫助。
而血小板對發炎作用，亦扮演一個重要的角色。
它可以把白血球帶到發炎的器官中，幫助對抗細菌或是病毒。
這是指正常人的血小板功能，
而我的狀況，"血小板指數偏高"有可能是我的防禦機制出錯了，在亂攻擊不該攻擊的部位。
醫生：遇過幾個硬皮症的case轉向sle
所以這次抽血檢查了ana等等一些數據。
這半年都是兩個月回診一次的。
離開醫院時，我開始懊惱不該讓醫生幫我開連續處方簽，
我等不了兩個月後才看報告，應該一週後就去看報告的!!
雖說不論結果是怎樣，吃的藥物都差不多，
但情緒差異很大，因為我已經心理準備要減藥了!!!
沒預約到門診，加上又是處方簽，
只好告訴自己那就兩個月後再看報告吧!!
然後……
就是這一個月都不好入睡，這些天開始邊聽音樂邊入睡。
還要等一個月才能去看報告，繼續等報告吧!!
這個月難入眠，常得開音樂聽著聽著才能睡著。
晚上，某人坐在地上要我拉他起身，我就這樣飄走了。
某人：拉一下會怎樣?
我只回了一句"手痛"。心中的OS則是：我指關節、腕關節該一個月了好嗎!!
我媽：我過兩天要去玩，妳回來幫忙。
我只回了一句：我只能提3.5公斤以內的東西，妳確定要叫我回來嗎?
每次去抽血，檢驗師叫我手握緊一樣，
每次也都想跟他們大喊：我就是用盡力氣了，就是握不緊，不要再叫我握緊可以嗎?!
有些時候不想講身體的不適，
只是不想給別人更多負面印象而已，尤其看起來很正常、沒事的模樣。
這個月陸續看到不少病友在喊關節疼痛。我猜想可能和天氣有關吧?
梅雨季要來之前，我也是痛到連拿筷子都拿不好、想把筷子丟掉用湯匙的程度，
幾天的熱敷加上天氣可能轉趨穩定，就好些了，
不過這幾天又開始痛。大概是又要變天的關係?
疼痛的程度還在能忍受的範圍，所以沒打算跟醫生特別說。
醫生聽了也只能問我要不要開止痛藥。
止痛能不吃就別吃唄。
這一兩個月很容易累，常常八九點陪孩子陪著陪著就累了，
沒有原因的累，也有可能是我自己不知道原因。
近半年的硬皮指數逐漸下降，
五十幾、四十幾、三十多到現在的二十多，
原本該是很開心的，還想著說不定夏天就能減藥了。
四月回診時，醫生比對了數據，他覺得有點奇怪，因為我的血小板指數一直在正常值邊緣。
血小板除了有凝血功能，還有促進發炎功用。
發炎作用，是身體對抗外來微生物的一種重要防禦機轉，
適度的發炎作用，對身體是有正面的幫助。
而血小板對發炎作用，亦扮演一個重要的角色。
它可以把白血球帶到發炎的器官中，幫助對抗細菌或是病毒。
這是指正常人的血小板功能，
而我的狀況，"血小板指數偏高"有可能是我的防禦機制出錯了，在亂攻擊不該攻擊的部位。
醫生：遇過幾個硬皮症的case轉向sle
所以這次抽血檢查了ana等等一些數據。
這半年都是兩個月回診一次的。
離開醫院時，我開始懊惱不該讓醫生幫我開連續處方簽，
我等不了兩個月後才看報告，應該一週後就去看報告的!!
雖說不論結果是怎樣，吃的藥物都差不多，
但情緒差異很大，因為我已經心理準備要減藥了!!!
沒預約到門診，加上又是處方簽，
只好告訴自己那就兩個月後再看報告吧!!
然後……
就是這一個月都不好入睡，這些天開始邊聽音樂邊入睡。
還要等一個月才能去看報告，繼續等報告吧!!